摘要：查出塵肺病十多年后，高春現(xiàn)決定結(jié)束自己的生命，拔掉了氧氣管。臥床五年，漫長(zhǎng)的時(shí)間里，疾病一點(diǎn)點(diǎn)摧毀了人，他失去自理能力，無(wú)法行動(dòng)，離不開(kāi)房間，靠呼吸機(jī)和制氧機(jī)維持生命，毫無(wú)生活質(zhì)量可言。最后時(shí)刻，他瘦得只剩下皮包骨。

過(guò)去這些年，就像鮮少出現(xiàn)在公共話語(yǔ)里的塵肺病一樣，這位病人也逐漸被外面的世界遺忘。不少塵肺病人就像這樣，常年臥床，無(wú)奈等待最后時(shí)刻的到來(lái)，然后悄無(wú)聲息地消失在世界上。

還好有詩(shī)。在無(wú)數(shù)個(gè)痛苦的時(shí)刻，他寫(xiě)詩(shī)，記錄下一些難眠的夜晚、無(wú)言的傷愁、孤獨(dú)的佳節(jié)，復(fù)雜的心緒，拼湊起一個(gè)絕望的病人最后的生命軌跡。

文｜魏曉涵 編輯｜王珊瑚

氧氣管

一根氧繩系余生/吊著一顆生死命/串起多少痛與難/傷愁訴于誰(shuí)人聽(tīng)。

——《氧命之傷》

那根維系著生命的氧氣管被拔下，在一個(gè)無(wú)人知曉的清晨。

早上5點(diǎn)半左右，妻子出門(mén)去食品廠干活，留高春現(xiàn)獨(dú)自在家。他像往常一樣，吃過(guò)豆奶粉和雞蛋混合的早飯。他吃飯不多，通常吃完就難受，要爬到炕沿上，頭朝下，花兩個(gè)小時(shí)，把喉嚨里的痰排出來(lái)。這天例外，早上5:53分，他在朋友圈留下了一封絕筆信。

在鄭州的兒子高良昱早上9點(diǎn)趕到老家登封的村里。父親就躺在那，面容安詳，看不出痛苦或掙扎過(guò)的痕跡。碗還在床邊的桌子上，沒(méi)來(lái)得及往外端。

一切發(fā)生得突然。即便那個(gè)早上，高良昱和妻子收到父親發(fā)來(lái)的手機(jī)、微信、支付寶密碼，也沒(méi)真往那方面想。過(guò)去一兩年，類(lèi)似情況發(fā)生過(guò)好幾次，“不行了”，父親難受的時(shí)候就會(huì)發(fā)密碼，有時(shí)候也發(fā)到家族群。叔伯、姑姑就去老家看他，勸慰他。

制氧機(jī)的聲音也安靜了。過(guò)去許多年，“砰噠、砰噠”的聲響24小時(shí)籠罩在家里。從2018年開(kāi)始，他就離不開(kāi)制氧機(jī)了，塵肺病公益組織捐助了一臺(tái)，后來(lái)病情加重，3升的制氧機(jī)不夠用，家里自費(fèi)換了一臺(tái)5升的，后來(lái)買(mǎi)了另一臺(tái)備用。

制氧機(jī)的管道連接著生命，一刻也不敢怠慢。一有問(wèn)題，他就趕緊叫兒子回來(lái)修，一定要幾臺(tái)都是好的。村里有幾天修路，會(huì)停電四五個(gè)小時(shí)，他就讓家人備了一臺(tái)發(fā)電機(jī)，今年8月，讓家人又買(mǎi)了一臺(tái)制氧機(jī)。

展開(kāi)全文

“我感覺(jué)他很怕?！备吡缄艧o(wú)從得知，是什么在這個(gè)冬天，推了他一把，讓他做出這個(gè)決定。

也不是毫無(wú)預(yù)期。最近一兩年父親的日子尤其難熬，他都看在眼里。以前呼吸機(jī)只是晚上用，白天吃過(guò)飯戴一會(huì)兒，因?yàn)橄枰鯕?；到了去年，白天也停不了，吃飯的時(shí)候就把面罩取下來(lái)，吃一口，再戴上。

大概加重的病情又增加了心理壓力，他猜測(cè)。從去年開(kāi)始，父親常常睡不著，讓他買(mǎi)精神類(lèi)的藥物。

化痰的、霧化的、潤(rùn)腸道的、精神類(lèi)的，大大小小的藥丸一并吞下。那些藥真的有用嗎？高良昱也不知道，他也不干預(yù)。父親脾氣不算好，總有很多自己的想法。到了生命后期，他是沉默的，很多時(shí)候獨(dú)自在房間里，不怎么和家里人說(shuō)話。

臨走那天，他在家族群留下了最后一句話，“能不火化盡量不火化，能省則省，席卷也中，拜托”。

收拾遺物的時(shí)候，高良昱拿到他的手機(jī)，打開(kāi)抖音和微信朋友圈，意外發(fā)現(xiàn)了一個(gè)秘密——

臥病在床的這些年，父親寫(xiě)詩(shī)。幾十首詩(shī)，寫(xiě)氧氣管、藥，寫(xiě)春日、秋天、端午、臘月，也寫(xiě)感激、命運(yùn)多舛、人生不公。每一首都給了他巨大的沖擊。這些詩(shī)父親生前從未向家人言說(shuō)過(guò)，他屏蔽了他們，將家人隔絕在血淋淋的痛苦之外。

詩(shī)

冰封數(shù)九，雪鬧寒月，風(fēng)折離枝驚損。淺陽(yáng)外，舌雀生孤，更亂一廂悲音。望嘆逝華，幽然難棄，何顯長(zhǎng)林三春。

歲末入年，冬梅芳心，空掛輕縷浮云。人煙處，非暄既沉，問(wèn)取愁味誰(shuí)品！紅塵思長(zhǎng)，驀然夕陽(yáng)。寒霜幾許照人！

——2024/1/16《臘月》

那些詩(shī)，有時(shí)候一個(gè)月兩三首，有時(shí)候一周一兩首，斷斷續(xù)續(xù)發(fā)了很多。有的大概寫(xiě)在熱鬧的節(jié)日，有的大概寫(xiě)在睡不著的深夜，有時(shí)是春天，有時(shí)是秋天，平仄押韻，每一個(gè)字都仔細(xì)推敲過(guò)。這些是高良昱后來(lái)，從詩(shī)句里一點(diǎn)點(diǎn)猜測(cè)的，他沒(méi)有見(jiàn)過(guò)父親寫(xiě)詩(shī)的樣子。

病友見(jiàn)過(guò)他的詩(shī)。朋友圈有詩(shī)，還有的單獨(dú)發(fā)在了病友群。群里他時(shí)常展現(xiàn)出樂(lè)觀的樣子，用自己的經(jīng)驗(yàn)答疑解惑——用什么藥、注意血氧、制氧機(jī)怎么清理等等。有人在群里傾訴病痛折磨，家里不順心的事，工傷賠償打官司，說(shuō)些不樂(lè)觀的話，他經(jīng)常安慰別人，教人寬心，讓他們好好生活。

很多人沒(méi)想過(guò)他最終的選擇，張海超也是。500人的病友群是他建的，這位因?yàn)椤伴_(kāi)胸驗(yàn)肺”被熟知的塵肺病人，后來(lái)加入公益組織，一直在探訪其他塵肺病人。2016年前后，他第一次在醫(yī)院見(jiàn)到高春現(xiàn)，后來(lái)幫他牽線捐贈(zèng)制氧機(jī)。

他對(duì)高春現(xiàn)印象深刻。醫(yī)院里臥床的病人離不開(kāi)氧氣管，大小便都在床上。高春現(xiàn)不一樣，堅(jiān)持要自己上廁所。他的氧氣管接得很長(zhǎng)，十來(lái)米，氧流量會(huì)降低。偶然碰見(jiàn)他去一次，“挺嚇人的，憋得都快上不來(lái)氣了”。

張海超去探望高春現(xiàn)。講述者供圖

2013年，52歲的高春現(xiàn)查出塵肺病，已經(jīng)是三期病變，屬于晚期。塵肺病是在附近的礦山上開(kāi)采石頭的時(shí)候染上的。他過(guò)去對(duì)媒體回憶，從小窮怕了，就想著多賺點(diǎn)錢(qián)，十幾年辛辛苦苦家里好不容易蓋起兩層小樓，卻不知道會(huì)傷害身體。

高春現(xiàn)所在的村，和他一樣開(kāi)采石頭的不少，七八個(gè)塵肺病人，現(xiàn)在已經(jīng)三四個(gè)不在人世了。確診后，一開(kāi)始還能出去干點(diǎn)輕的活兒，后來(lái)只能回家種地，再后來(lái)沒(méi)法自己走路了，一發(fā)病，妻子就背著他去醫(yī)院，再后來(lái)，走路也喘，只能插上氧氣、戴上呼吸機(jī)，困在房間里。

詩(shī)歌記錄下他的痛，代替他向世界發(fā)出微弱的信號(hào)。張海超在朋友圈看到他發(fā)的詩(shī)，偶爾點(diǎn)個(gè)贊，留個(gè)言問(wèn)候一下，發(fā)發(fā)消息，最近天冷了，你身體怎么樣，在用什么藥？他為張海超寫(xiě)過(guò)詩(shī)，“舉善拎起失魂心，患生安有負(fù)恩憶。”極其慎重地，用毛筆寫(xiě)在長(zhǎng)長(zhǎng)的、漂亮的卷軸上，家里還留下了兩三張不滿(mǎn)意的廢稿。

寫(xiě)給張海超的詩(shī) 講述者供圖

他寫(xiě)得一手漂亮的毛筆字，家人和鄰居都知道。他是村里少有讀過(guò)高中的人，誰(shuí)家有什么喜事，或是逢年過(guò)節(jié)，就找他寫(xiě)喜字、寫(xiě)對(duì)聯(lián)，他很樂(lè)意幫忙。“他是個(gè)有奉獻(xiàn)精神的人”，高良昱記得，以前誰(shuí)家需要做家具，做過(guò)木工的父親也會(huì)免費(fèi)給別人幫忙。

最近兩三年，寫(xiě)東西也吃力，村里人知道他的病情，也就沒(méi)人找他了。他難免生出一些低落的情緒，跟人提起，可能人家覺(jué)得結(jié)婚是辦喜事，自己生病，多少會(huì)有點(diǎn)介意。

高良昱覺(jué)得，父親肯定是失落的，他是一個(gè)情感太豐富的人，膽子小，心又很細(xì)，寫(xiě)字一絲不茍，以前做木工活、種地的時(shí)候也是。臥病在床之后，家里墻皮掉了，他還一定讓兒子拍照片給他，按照他的意思來(lái)做。

他逐漸失去生活能力，也在喪失對(duì)生活的掌控權(quán)。他和張海超聊起，當(dāng)年一起讀高中的同學(xué)，有的已經(jīng)當(dāng)上干部了，他感嘆，當(dāng)年就想著先干點(diǎn)體力活，等家里條件稍微好一點(diǎn)再說(shuō)，誰(shuí)知命運(yùn)滑向了不可預(yù)知的方向。

“在我看來(lái)他挺孤獨(dú)的”。張海超說(shuō)。

高春現(xiàn)發(fā)在朋友圈的詩(shī) 講述者供圖

攝像頭

孤戚一窗聞，倚床多少恨。遞來(lái)蜇聲遲，常是月憐人。

——2024/9/9《倚床恨》

所有的活動(dòng)都在這個(gè)不足十平米的小房間，吃飯是妻子端進(jìn)去，上廁所也是房間里解決。他始終一個(gè)人待著，白天妻子很早就要出去工作，快晚上才回家。兒子女兒都在鄭州，各自成家了，兒子每周能回來(lái)一次，女兒一個(gè)月一次?！爸挥泻粑鼨C(jī)陪我”，他曾這樣對(duì)病友說(shuō)。

2019年，因?yàn)榉未笈萜屏?，高春現(xiàn)被送去搶救，出院的時(shí)候只有79斤，自那之后只能吃面條、米湯、青菜?！拔乙呀?jīng)死過(guò)一次了”，他曾這樣形容。對(duì)塵肺病人來(lái)說(shuō)，做肺移植手術(shù)是獲得新生活的路徑，但對(duì)高春現(xiàn)來(lái)說(shuō)并不現(xiàn)實(shí)，他瘦弱的身體不支持。

三四年了，除了偶爾去醫(yī)院，高春現(xiàn)一直困在這張小小的單人床上，因?yàn)檠雠P難受，他長(zhǎng)時(shí)間保持坐姿，頭墊在胳膊上就睡著了。唯一的活動(dòng)是看手機(jī)，換了三四部，有緊急情況就靠床頭的呼叫器。

最后一次出房間大概是前年夏天。他戴著長(zhǎng)長(zhǎng)的氧氣管，偶爾在家門(mén)口的院子里轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)，坐著看看。一開(kāi)始兒子給他買(mǎi)過(guò)一臺(tái)老年代步車(chē)，開(kāi)了兩年，后來(lái)也開(kāi)不了了。去年張海超找朋友弄來(lái)一把輪椅，直到他去世，也沒(méi)有派上用場(chǎng)。高春現(xiàn)離不開(kāi)氧氣，也離不開(kāi)呼吸機(jī)，輪椅無(wú)法載著他的制氧機(jī)一起出門(mén)。

生前最后的日子，高春現(xiàn)離不開(kāi)氧氣，也離不開(kāi)呼吸機(jī)。講述者供圖

他的心愿所有家人都知道——出去看看，曾經(jīng)干活的地方，或者走走親戚之類(lèi)的。像是房間里的大象，沒(méi)有人說(shuō)，他自己也不提?！板氤咛煅牡母杏X(jué)”，兒子高良昱感傷道。

這個(gè)心愿變成了幾個(gè)監(jiān)控?cái)z像頭，他讓兒子裝在家里，還有院墻外邊。墻外那個(gè)正對(duì)著村口的胡同，夏天吃飯的時(shí)候，鄰居們會(huì)搬著凳子，坐在那聊一會(huì)兒。他就對(duì)著手機(jī)，看著攝像頭里的畫(huà)面，聽(tīng)他們聊天，看著人來(lái)人往。

除了家人，很久沒(méi)有別的人來(lái)看過(guò)他，幾乎不和人說(shuō)話，是他生活的常態(tài)。高良昱說(shuō)，家里的事盡量不讓他參與，他一參與就心急，話說(shuō)多了就影響呼吸。危急的時(shí)候，他一度“怨過(guò)家人救我，不如西去，免得受罪”。

孤獨(dú)的、痛苦的、傷感的情緒，他藏起來(lái)，都放在詩(shī)里——

“痛苦與藥苦，味未難釋?zhuān)瑓s總以淚水伴咽?！?/p>

“三餐可無(wú)一食，一日不可無(wú)藥”

“幾年病侵身似囚，孤憐只為歲月愁酬”

和這個(gè)不常被想起的疾病一樣，許多塵肺病人也被遺忘了。張海超等來(lái)了肺移植手術(shù)，依舊需要每天備著好幾種藥物出門(mén)。更多的是像高春現(xiàn)一樣的病友，用制氧機(jī)維持生命，迫不得已在等待最后那一天，有人瘦到胸腔塌陷了。

死亡發(fā)生得猝不及防，張海超探訪過(guò)一個(gè)塵肺病人，下午4點(diǎn)離開(kāi)的時(shí)候，還能在病房門(mén)口送別，兩個(gè)多小時(shí)后，家屬發(fā)來(lái)消息，人沒(méi)了。

自己拔掉氧氣管的塵肺病人，高春現(xiàn)不是第一個(gè)?！暗綁m肺病后期，他要承受身體上帶來(lái)的折磨，呼吸困難，戴氧氣生活質(zhì)量低，不光這些，還有巨大的精神壓力和經(jīng)濟(jì)壓力?！鼻笊谋浪蛟S就在一瞬間。

他在病友群表達(dá)過(guò)對(duì)兒女的愧疚，“我病十多年，一雙兒女從無(wú)怨言...兒女有苦也不言，他們也不易，也承載著額外的苦與痛，虧了他們了.....!”

高春現(xiàn)和病友們?cè)谌豪锘?dòng)。講述者供圖

他也說(shuō)過(guò)對(duì)不起妻子。生病這些年，家里比較拮據(jù)，她就去附近的食品廠做豆腐串。早上六點(diǎn)上班，每天工作12個(gè)小時(shí)。好幾年時(shí)間，他一直想給家里申請(qǐng)低保，“這樣我壓力能小一點(diǎn)”，他曾這樣說(shuō)。

直到他去世，因?yàn)閮鹤佑泄ぷ鳎@筆錢(qián)也沒(méi)有申請(qǐng)下來(lái)。高良昱想，或許對(duì)父親來(lái)說(shuō)，也算是一種解脫。

紀(jì)念

親朋好友，永別了，虧了家人的關(guān)心，再不煩你們了，再不受罪了，如有來(lái)世再報(bào)恩吧——2024/12/2 05:53 遺言

高春現(xiàn)走的頭七，狹窄的小房間已經(jīng)清空了，剩下一張他的黑白遺照。幾臺(tái)制氧機(jī)靜靜地排列在家門(mén)口，等待新的主人。一臺(tái)制氧機(jī)的轉(zhuǎn)移，通常意味著一個(gè)塵肺病人的離開(kāi)。

一家人決定把這些機(jī)器捐出去，“之前爸爸得到過(guò)別人的幫助，把這些機(jī)器捐出去，可能會(huì)幫助到其他一些病友?！?/p>

高春現(xiàn)留下的制氧機(jī) 講述者供圖

他留下的東西不多，除了這些機(jī)器，沒(méi)吃完的藥，還有一些書(shū)。那是幾十年前，他讀高中時(shí)候的課本，一直不讓賣(mài)。

前幾年，張海超發(fā)現(xiàn)高春現(xiàn)寫(xiě)得一手好字，“在塵肺群體里算是人才了”。他聯(lián)系了一位在鄭州的視頻創(chuàng)作者，想著等老高哪天身體好一點(diǎn)了，讓他寫(xiě)點(diǎn)什么，給他拍下來(lái)記錄一下。要么對(duì)方時(shí)間不湊巧，要么老高身體不適，現(xiàn)在不會(huì)再有機(jī)會(huì)了，他想想，還是挺遺憾的。

回憶起父親生前的點(diǎn)滴，高良昱止不住哭泣，“爸爸離去了，還有人愿意聽(tīng)他的故事，挺好?！蹦切┰?shī)幫父親記錄下生命和疾病的軌跡，他沒(méi)有勇氣看完。他準(zhǔn)備把這些詩(shī)抄下來(lái)，記到本子上，為他留下一些紀(jì)念。